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Cet ouvrage ambitionne d’analyser les parcours d’annonces, du point de vue des équipes médicales mais aussi des patients, pour saisir les enjeux de la formation des professionnels de la santé et pour prendre en compte la situation particulière d’un enfant à naître porteur d’une maladie rare. Ce livre porte sur une mutation fondamentale du système de santé, au croisement de la formation, la professionnalisation, le care et l’éthique professionnelle : les patients sont acteurs et partenaires dans le parcours d’annonces. L’équipe de soins s’oriente vers un rôle pédagogique : élaborer une communication, apporter une information dans un contexte d’incertitude et préparer les décisions qui seront co-assumées entre médecins et patients. La visée sociale générale de l’ouvrage est la compréhension des parcours d’annonces diagnostiques et la réflexion sur de nouvelles perspectives de formation afin que celles-ci soient le plus en phase possible avec les mutations qui façonnent les parcours et la professionnalisation des acteurs. Cet ouvrage envisage la transformation des rôles des parents et des équipes médicales, voire des identités professionnelles, en mettant l’accent sur la co-construction d’une réponse à l’éducation thérapeutique du patient.

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